O asociație pentru persoanele cu Sindrom Down a fost înființată în Republica Moldova. Președinta instituției, Ala Burlaca, susține că ideea a fost inspirată din propria experiență – fetița soților Ala și Vitalie Burlaca s-a născut cu Sindrom Down. Acest lucru însă i-a făcut pe părinți să o iubească și mai mult pe Marusica, copilul pe care l-au așteptat 15 ani.
Asociația poartă numele „Sunshine” („Rază de soare” n. red.), după cum sunt numiți copiii care suferă de această afecțiune – copiii soarelui.
Ala Burlaca spune că atât sarcina, cât și nașterea au decurs bine. Toate testele pe care le-a făcut cât era însărcinată, la fel, au indicat că copilul este sănătos.
„Nu am făcut doar amniocenteza (metodă de detectare a anomaliilor și bolilor genetice în timpul sarcinii). Chiar dacă aș fi aflat în timpul sarcinii că fetița mea are Sindrom Down, oricum aș fi născut-o. Buburuza noastră era foarte dorită și așteptată. După naștere, evident, am avut un șoc și un stres de nedescris. Medicii mi-au spus că nu știu sigur dacă fetița suferă de Sindrom Down. Ulterior, analiza cariotipului a confirmat afecțiunea”, povestește mama.
„Așa se întâmplă”, i-a spus geneticiana de la Institutul Mamei și Copilului când a fost întrebată „De ce?”.
A urmat o serie de vizite și proceduri la Centrul de Intervenție Timpurie „Voinicel”, Centrul „Tony Hawks”, Centrul Republican de Reabilitare pentru Copii, Centrul de colaborare familială şi asistenţă timpurie „Pro-Familia” etc. Acolo, Ala Burlaca a cunoscut mai mulți părinți aflați în aceeași situație.
„Vedeam că părinții au nevoie de comunicare, de informații, de susținere. Le-am propus câtorva mame să înființăm o asociație, ele au acceptat și așa ne-am unit. Mulțumesc tuturor instituțiilor care ne-au susținut, printre care Centrului „Voinicel” și „Tony Hawks”. Mulțumesc și persoanelor care ne-au ajutat și ne-au oferit sfaturi – Aliona Gorincioi (AO „SOS Autism”) și Anatolii Emilianov”, adaugă președinta.
În prezent, consiliul administrativ este format din cinci persoane: Ala Burlaca, Vitalie Burlaca, Aliona Sîrbu, Lilia Ștefan și Olga Hristea-Stan Busuioc.
Membrii Asociației „Sunshine” și-au făcut deja o listă cu obiectivele pe care doresc să le atingă. Important este că instituția nu va avea în vizor doar copiii cu Sindrom Down, ci persoanele de toate vârstele.
Ala Burlaca susține că, pentru început, Asociația va elabora și va distribui pliante cu informații pentru femeile însărcinate (în cazul în care testele confirmă că vor avea un copil cu Sindrom Down), pentru părinții unor asemenea copii, precum și pentru lucrătorii medicali:
„În unele țări, când se naște un copil cu această afecțiune, părinții primesc ghiduri și pliante cu toate informațiile despre îngrijirea acestor copii. Vrem ca părinții din țara noastră să aibă parte de susținere, de informație, de consiliere din partea unui psiholog și, în acest sens, vom conlucra cu Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale”.
Totodată, Asociația intenționează să deschidă un centru care va dispune de specialiști (kinetoterapeuți, logopezi, psihologi etc.) și unde va fi pus accent pe art-terapie (muzică, artă plastică, dans), una dintre cele mai eficiente metode pentru recuperarea persoanelor cu Sindrom Down.
Un alt obiectiv este soluționarea problemei incluziunii copiilor cu Sindrom Down în școli și grădinițe. Ala Burlaca spune că, adesea, acești părinți primesc refuz: „Avem 30 de copii tipici, unde să încapă și al vostru, cine o să lucreze cu el?”.
Nu în ultimul rând, Asociația se va preocupa de încadrarea adulților în câmpul muncii:
„Dacă în Germania aceasta este o realitate, de ce să nu o facem și în țara noastră? În Italia există cafenele unde lucrează bucătari și chelneri cu Sindrom Down. Tindem spre Europa, păi haideți să ne-o construim acasă”.
Toți cei care doresc să discute cu membrii Asociației, să le urmărească activitatea sau să le ceară un sfat o pot face scriind pe Facebook Alei Burlaca, pe pagina A.O Sunshine sau expediind un mesaj pe adresa ala.burlaca@gmail.com.
Sursa foto: Ala Burlaca
