Știri

Un vaccin care costă peste 2 milioane de dolari îi poate salva viața. Târg de caritate pentru micuțul Robert

Postat de decembrie 22, 2019 No Comments

Fotografa Irina Grabazei și soțul ei, Andrian Grabazei, au nevoie de ajutorul nostru. Fiul lor, Robert, a fost diagnosticat cu Amiotrofie spinală, o boală genetică rară care constă în atrofierea mușchilor și pentru care există un singur tratament – un vaccin costul căruia depășește 2 milioane de dolari, fiind cel mai scump medicament din lume. Datorită implicării oamenilor din diferite colțuri ale lumii, un sfert din sumă deja a fost adunat. 

Cei care doresc să doneze bani, să cumpere haine, jucării sau cărți pentru copii sau să vândă produse în susținerea lui Robert pot veni pe data de 29 decembrie, ora 11:00, la Târgul de Caritate care va avea loc la Hotelul „Jolly Alon”.

Pagina evenimentului: https://www.facebook.com/events/442146040063016/

De asemenea, puteți dona prin intermediul următoarelor platforme:

  • https://www.gofundme.com/f/lifeforrobert
  • Paypal: irina.grabazei@gmail.com
  • Revolut: +40742562951
  • Cont ING Romania: RO74INGB0000999905441861. Nume: Irina Grabazei
  • Cont MAIB Moldova: MD30AG000000022593763260. Nume: Grabazei Irina
  • Nr card: 4356960063220989

Despre Robert. Mesajul mamei Irina Grabazei: 

„Pentru copiii cu acest crunt diagnostic, fiecare zi este o luptă. Având musculatura foarte slabă, sistemul respirator nu se dezvoltă bine și are nevoie de aparate pentru a-l stimula. Robert trebuie sa doarmă toată noaptea, iar în cursul zilei – 2 ore cu aparat de Bipap. Pentru că are tusea ineficientă, de minimum 3 ori pe zi trebuie să îl ajutăm noi cu un aparat de Caugh Assist, manevră după care a fost traumatizat câteva zile și se speria când îl puneam pe pat.

Nu vă pot descrie ce simt când îl văd că plânge, îi spun că o să treacă, trebuie să fim puternici … și, sincer, simt că mă înțelege. Pentru a-l face să se miște cât mai mult, are nevoie de 2 ședințe de kinetoterapie în fiecare zi.

Pare strigător la cer să te gândești că viața ar putea avea un preț, dar da, șansa lui este acest vaccin care poate opri boala copilului nostru și costă 2.100.000 $. Vă rugăm mult, ajutați-ne să facem povestea lui cunoscută, distribuind familiei, prietenilor și lumii. Fiecare donație ne ajută să fim mai aproape de a-l salva!

La pacienții cu Amiotrofie spinală lipsește o proteină numită proteina pentru „supraviețuirea neuronului motor” (SMN). Proteina SMN este compusă din două gene – SMN1 și SMN2. Pacienții cu Amiotrofie spinală au deficit de gena SMN1, dar posedă gena SMN2, care produce în cea mai mare parte o proteină SMN scurtă, care nu acționează la fel de bine ca o proteină cu lungime completă. Zolgensma (denumirea medicamentului de care are nevoie Robert n. red.) introduce o copie funcțională a genei SMN1 în organism, tratamentul determinând rezultate fără precedent în evoluția bolii. Dacă pentru formele grave de AMS speranța de viață nu depășea vârsta de 2 ani, cu ajutorul terapiei genice Zolgensma pacienții au reușit să se deplaseze, să vorbească, sa devină mult mai independenți.

Pentru fiecare pacient cu SMA e un vis sa ia acest tratament! Vă mulțumim că ne sunteți aproape și sperăm să fiți aici și atunci când vom spune: „Am reușit!””

Lasă un comentariu

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.