„Timp de trei ani am stat închisă între patru pereți, îmi era frică să ies afară cu fetița și să fiu arătată cu degetul”
Știri

„Timp de trei ani am stat închisă între patru pereți, îmi era frică să ies afară cu fetița și să fiu arătată cu degetul”

„Arată că ești rar, arată că îți pasă” – acesta a fost mesajul pe care l-au transmis, printr-un flashmob, mai multe mame ai căror copii s-au născut cu afecțiuni rare. Mamele au dorit astfel să atragă atenția asupra bolilor rare și să spună că și copiii cu asemenea afecțiuni au nevoie de susținere și protecție. 

Evenimentul a fost organizat cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată anual în ultima zi a lunii februarie. Copiii au dansat și au cântat împreună cu artiști de estradă și colective de dans, după care au urmărit un show prezentat de artiști de circ. Evenimentul a culminat cu o surpriză dulce – mult așteptatul tort.

Inițiativa aparține AO „Copiii Ploii”, asociație înființată în februarie 2014 de către câțiva părinți ai căror copii au fost diagnosticați cu boli rare genetice și autism.

„Ne-am făcut o voce și mai puternică astăzi. Ne bucură faptul că am avut alături autorități competente în domeniul drepturilor copiilor. Pentru a doua oară, prin asemenea flashmob, am văzut că vă pasă, în timp ce noi am arătat că suntem rari. Mulțumim și Asociației „Renașterea” din orașul Parma, Italia, care a vândut mărțișoarele pe care le-am confecționat împreună cu copiii noștri. În total, au fost adunați 800 de euro, bani pe care-i vom folosi pentru copiii cu boli rare”, a menționat Doina Losețchi, directoarea executivă a Asociației.

Doina Losețchi susține că una dintre principalele probleme cu care se confruntă acești copii este lipsa unui centru multifuncțional pentru persoanele diagnosticate cu boli rare. Instituțiile care activează în prezent – centre de reabilitare, centre de zi sau case comunitare – nu fac față necesităților copiilor diagnosticați cu boli rare.

Suntparinte.md a scris anterior despre fiica Doinei Losețchi, Alexandra, care suferă de Sindrom Rett, o afecțiune genetică rară, ce se dezvoltă în proporție de 99% la fete, cu o incidență foarte mică: o fată la 10 000 – 15 000 de fete.

În prezent, Alexandra se simte bine și este elevă în clasa a II-a la Complexul-Pilot de Pedagogie Curativă „Orfeu”.

„Cel mai important, starea ei de sănătate e stabilă. Deocamdată, am cunoscut doar opt fetițe cu Sindrom Rett în țara noastră. Bănuiesc că numărul lor este mult mai mare, doar că acești copii stau în casă, nevăzuți și neștiuți de nimeni. Iată de ce, doar făcându-ne auziți și văzuți, lumea va ști despre noi și vom putea ajuta astfel părinții care încă nu știu la cine să se adreseze și cum să depășească problemele”, a adăugat Doina Losețchi.

Ea este Arina. A fost diagnosticată cu kernicterus (icter nuclear), o leziune a creierului cauzată de icter sever/netratat sau de valori crescute ale bilirubinei.

Când avea o lună, a intrat în comă. Cauzele sunt și până astăzi neclare. După ce și-a revenit din comă, Arina a avut nevoie de tratament pentru a se reabilita.

„Cazul nostru este unul la 40 000. A fost afectat creierul și copilul, din sănătos, a devenit practic o legumă”, povestește Ina Galouza, mama Arinei.

„Timp de trei ani am stat închisă între patru pereți, îmi era frică să ies afară cu fetița și să fiu arătată cu degetul, mai ales că există percepția că părinții care consumă droguri sau alcool au copii cu dizabilitate. De un an fac parte din Asociația „Copiii Ploii” și am înțeles că întrebarea pe care trebuie să ne-o adresăm nu este „Din ce cauză ni se întâmplă asta?”, dar „Pentru ce?”. Am cunoscut mame care, la fel, au copii cu dizabilități, ne adunăm, discutăm și ne încurajăm”.

În cei trei ani, Arina nu a putut merge. Totuși, mama ei nu și-a pierdut speranța, fiind sigură că, într-o zi, își va vedea fiica mergând de sine stătător, ceea ce și s-a întâmplat. Acum, Arina are patru ani și merge la o grădiniță de masă din Chișinău.

În acești patru ani, Ina Galouza nu a întâlnit un alt copil cu asemenea afecțiune. Medicii i-au spus că, anterior, s-a născut un copil cu nivelul de bilirubină de 2.000 mg/dL, care însă nu a supraviețuit. La naștere, Arina avea nivelul de bilirubină de 700 mg/dL.

„Practic este singurul caz din Republica Moldova. Pentru stat încă suntem aproape invizibili. Dacă suntem puțini, suntem invizibili. În prezent, comunic cu o doamnă din Argentina, al cărei copil este în stare gravă, cu o doamnă din România și alta stabilită în Londra. Asemenea cazuri sunt foarte rare, este afectată zona de echilibru și de motricitate fină. Din acest motiv, Arina se lovește foarte des”, adaugă Ina Galouza.

Prezentă la eveniment, Lucia Caciuc, șefa Direcției municipale pentru protecția drepturilor copilului, a felicitat părinții pentru curajul de care dau dovadă zilnic:

„Vă mulțumesc pentru că, pe lângă faptul că sunteți părinți, sunteți niște eroi care le-au oferit acestor copii și continuă să le ofere sprijin și protecție. Acești copii sunt dăruiți altfel. E de datorita noastră, a Direcției municipale, să fim aproape de acești părinți, mai ales că ei intră în categoria asistenților personali, în serviciul Direcției municipale. Puteți conta pe noi oricând”.

Mai mult decât atât, Direcția și-a anunțat deschiderea față de oferirea unui spațiu din gestiunea municipalității pentru construirea Centrului multifuncțional destinat persoanelor diagnosticate cu boli rare.

Menționăm că Ziua Bolilor Rare este marcată în ultima zi a lunii februarie pentru a atrage atenția și pentru a îmbunătăți accesul pacienților și al familiilor acestora la informație și la tratament. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii.

În anul 2016, Republica Moldova a celebrat pentru prima dată această zi. În țara noastră, Registrul Național al Bolilor Rare include 100 de maladii. Oficial, în Republica Moldova sunt 247 de pacienți cu boli rare.

Mai multe fotografii de la eveniment vedeți în continuare:

Acest material a fost realizat în cadrul Proiectului „Media pentru incluziunea tinerilor”, susținut de Reprezentanța IM Swedish Development Partner. IM și donatorii săi inițiali nu împărtășesc în mod obligatoriu opiniile exprimate de organizația parteneră și doar autorul este responsabil pentru conținut.

Fotografiile au fost realizate de Alexandru Statnîi

Citiți și:

Afecțiunea genetică rară în rândul fetițelor, necunoscută în Republica Moldova

Leave a Reply

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.