ȘtiriUtil pentru părinți

„Știu ce înseamnă să parcurgi un drum de 5 ani, ca să afli un diagnostic”. Proiectul de anvergură pentru copiii cu autism și boli genetice rare

Postat de august 14, 2018 No Comments

În Republica Moldova nu există nicio instituție de stat specializată în prestarea serviciilor medico-sociale pentru copiii și adulții cu tulburări din spectrul autist (TSA) și boli genetice rare. În plus, nici specialiștii de la centrele comunitare de sănătate mintală nu dispun de pregătirea necesară pentru această categorie de persoane. Declarația a fost făcută de ministrul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale, Svetlana Cebotari. 

În context, Guvernul Ceh, prin intermediul Agenției Cehe pentru Dezvoltare și Cooperare, a decis să aloce aproximativ 720 000 de euro, pentru implementarea, în următorii trei ani, a proiectului „Ajutor pentru copiii cu tulburări de spectru autist și alte tulburări genetice în Republica Moldova”.

Proiectul va viza nu numai copiii și adulții cu TSA și alte tulburări genetice, dar și specialiștii din domeniu, ONG-urile specializate pe autism/boli genetice, ministerele de resort.

Pe parcursul a trei ani, 15 formatori vor oferi instruire în domeniul medical, educațional și profesional pentru cel puțin 365 de profesioniști din toată țara (130 de psihiatri, 150 de medici de familie, 30 de neurologi, 50 de pediatri, 5 geneticieni) în diagnosticul autismului și servicii de sănătate pentru autism. Totodată, vor fi instruiți 250 de profesioniști psihopedagogi, psihologi, profesioniști în autism și tulburări genetice.

Alte acțiuni ce urmează a fi întreprinse sunt:

  • elaborarea unor ghiduri pentru diferențierea autismului de bolile genetice rare;
  • elaborarea protocoalelor pentru cinci tulburări genetice rare, apropiate de autism (Sindromul X fragil, Sindromul Prader-Willi, sindromul Angelman, Sindromul Rett și sindromul Turner);
  • achiziționarea unor teste medicale de diagnostic și de evaluare, care vor fi distribuite în spitalele de psihiatrie din țară;
  • obținerea dreptului de a traduce și de a folosi un test de evaluare din străinătate, care vizează adolescenții cu autism;
  • elaborarea și acreditarea unui curriculum pe segmentele educațional și vocațional;
  • elaborarea unui manual pentru părinți și îngrijitori cu privire la primele semne de autism și eventualele probleme;
  • cursuri pentru părinți, tutoriale privind terapia copiilor cu autism ABA.

La rândul său, ministrul Sănătății a declarat că, în Republica Moldova, vor funcționa centre specializate de intervenție pentru copii și adulți cu tulburări din spectrul autist (TSA). În acest sens, Ministerul a elaborat un Proiect care prevede Regulamentul-cadru de organizare și funcționare a acestora, care este în proces de avizare și urmează să fie aprobat de Guvern.

„Noi cheltuim minimum 6.000 de lei pe lună pentru terapii” 

Olga Guzun este mama unui băiat de opt ani, care suferă de autism. Matei a fost diagnosticat cu această afecțiune abia la vârsta de 4 ani. Olga recunoaște că a parcurs un drum greu până a reușit să îl integreze pe Matei într-o școală de masă (cu copii tipici):

[dt_quote type=”blockquote” font_size=”big” animation=”none” background=”plain”]„Până la 2 ani, m-am ocupat doar eu cu el. Apoi am început să mergem la logopezi, ei ne-au spus că nu au ce corecta. Psihologii ne spuneau că nu se isprăvesc, pentru că Matei rostește puține cuvinte și majoritatea în engleză. Am mers să caut educatori. La grădiniță mi-au spus că el se comportă asocial și că ar trebui să fie evaluat de nu știu ce comisii. Eu m-am speriat, mi-am retras copilul din sistemul de învățământ. Ulterior, am dat peste un medic psihiatru care mi-a spus că Matei are autism și mi-a dat numărul de la „SOS Autism”. Îmi doresc ca părinții să nu piardă tocmai un an pentru diagnosticare, pentru că intervenția precoce este importantă. Cu cât mai repede este stabilit diagnosticul și specialistul intervine, cu atât mai mult cresc șansele de recuperare. Vrem să arătăm că copiii noștri pot, dacă beneficiază de servicii calitative. Noi, părinții, cheltuim minimum 6.000 de lei pe lună pentru terapii”.[/dt_quote]

„Am trăit cu Sindromul Rett, știu ce înseamnă să ai un copil despre care nu știi ce are”

Doina Losețchi are trei copii, dintre care un copil cu Sindrom Rett, o boală genetică rară întâlnită cel mai des în rândul fetelor. Experiența proprie a determinat-o să fondeze AO „Copiii Ploii”, instituție specializată în Sindromul Rett și alte boli genetice rare:

[dt_quote type=”pullquote” layout=”right” font_size=”big” animation=”none” size=”1″]„În domeniul bolilor rare stăm pe loc, chiar aș spune că mergem în minus. Am trăit cu Sindromul Rett, știu ce înseamnă să ai un copil despre care nu știi ce are, știu ce înseamnă să parcurgi un drum de cinci ani, ca să afli un diagnostic. În cazul copiilor cu boli rare, de obicei, se intervine doar simptomatic. Dacă în autism mai intervenim cu o terapie, în cazul copiilor cu boli rare trebuie să intervenim, în mare parte, în îmbunătățirea calității vieții. Totuși, nu ne descurajăm, suntem o echipă puternică și o să reușim. Trebuie să evaluăm fiecare copil, să vedem ce-i place și ce intervenție alegem”.[/dt_quote]

În Republica Moldova, în anul 2017 au fost înregistrați circa 346 de copii cu autism. În lume, circa 1 copil din 68 se naște cu autism. Tulburările de spectru autist reprezintă un grup de tulburări de dezvoltare psihologică profundă a copilului, caracterizate printr-o deteriorare calitativă severă în interacțiune socială reciprocă, comunicare și comportament.

Citește și:

Lasă un comentariu