Nu are studii de specialitate, dar a reușit să devină și psihologă, și medic, și profesoară. Viața a impus-o. Vorbim despre Uliana Leahovici, din satul Peresecina, care își crește singură fiica diagnosticată cu osteogeneză imperfectă sau, cum se mai spune în popor, boala oaselor de sticlă.

La 8 luni, prima cădere de pe pat a însemnat pentru Iulia și prima fractură. Au urmat alte zeci de fracturi. Până la vârsta de 8 ani, Iulia și-a fracturat oasele de peste 60 de ori și a suportat opt operații.

„Timp de doi ani am fost blocată complet. Nu poți să-i spui copilului că nu are voie să facă anumite lucruri. Poți să-l păzești, dar oricum nu-l poți proteja de orice”, mărturisește Uliana.

Medicii nu i-au oferit nicio speranță, menționând că nu există tratament pentru această boală. Au spus că persoanele cu acest diagnostic devin legume și stau toată viața doar în pat.

„Am spus nu. Iulia trebuie să meargă!”

Uliana nu a acceptat niciodată diagnosticul pus de medici, care suna ca un verdict. A bătut la mai multe uși până a găsit tratament în Federația Rusă: „Iulia are o formă mai ușoară a bolii și, când era mică, ea mergea. Atunci am spus că ea va merge din nou. Am decis să-i creez un viitor”.

Între timp, a învățat să le facă pe toate, ca să-și poată ajuta copilul. 

„Am apucat câte un pic din toate domeniile. Altfel nu-ți poți ajuta copilul. La fiecare fractură, eu făceam reabilitarea, deoarece în Moldova copiii cu asemenea diagnoză nu sunt primiți la reabilitare în spital. Există o frică. Instituția nu este adaptată și nu doresc să-și asume anumite riscuri. Am fost nevoită să învăț cum să-mi tratez copilul, cum să pun ghipsul și cum să-l scot”, spune femeia.

Pe parcursul vieții, Iulia a fost internată în spital de zeci de ori. În ultimii doi ani, tratamentul prescris de medicii din România a dat rezultate foarte bune. Duritatea oaselor a crescut cu aproximativ 60%. Pentru ca starea Iuliei să se îmbunătățească și mai mult, ea este supusă periodic unor operații de introducere a tijelor telescopice în oase. 

„Ca să-ți sprijini copilul, trebuie să fii mereu deschis”

Boala nu a ținut-o pe Iulia departe de școală. În prezent, ea este elevă în clasa a VIII-a, iar mama sa este aproape zilnic la școală, pentru a-i oferi ajutorul necesar. De fapt, ea este cea care mereu îi spune că este ca toți ceilalți copii și o încurajează să aibă un scop în viață.

„Dacă mama nu mi-ar fi acordat atâta atenție și nu s-ar fi implicat atât de mult, aș fi fost mult mai inhibată, nu m-aș fi comportat atât de liber. Datorită ei, mă simt egală în raport cu ceilalți colegi. Ea mereu mă încurajează să fiu mai bună și să am un scop în viață”, a menționat Iulia.

Aparițiile frecvente ale Ulianei la școală sunt condiționate de… Iulia. Aceasta i-a spus mamei că nu are voie să vină la școală îmbrăcată în stil clasic, spune zâmbind femeia. Totuși, Uliana a făcut o excepție în ziua când a fost realizat reportajul.

„Copilul meu nu acceptă să vin la școală în alt stil, decât în hanorac, blugi și ghete. Asta este o motivație ca să fiu acceptată. Ca să sprijini copilul, trebuie să fii mereu deschis. Undeva să cobori, undeva să asculți, undeva să taci, undeva să înveți. Zi de zi parcurgi niște etape, ca un examen, și le înveți pe toate”, povestește Uliana.

Abordarea prietenoasă a ajutat-o pe Uliana să găsească limbă comună cu colegii Iuliei, care între timp au devenit toleranți și foarte deschiși. Atunci când ea nu poate veni la școală, știe că Iulia va fi ajutată de colegi să urce scările, să le coboare sau să depășească orice problemă.

Asta, chiar dacă Iulia are două luni de când învață în această școală.

Valeria, prietena cea mai bună a Iuliei, a urmat-o atunci când a aflat că ea își schimbă școala. Îi este mereu alături și îndeamnă și colegii să fie prietenoși cu Iulia.

„Noi nu suntem veșnici”

Internările frecvente prin spitale i-au oferit posibilitatea Iuliei să contacteze cu diverse persoane și au ajutat-o să-și dezvolte abilitățile de comunicare.

„Când ieșeam din spital, mereu căutam o distracție, ca să nu-i rămână doar amintirea din spital”, povestește mama Iuliei. 

Scopul Ulianei este ca fiica ei să devină o persoană independentă. Nu încetează să-i amintească că ea este ca toți ceilalți și chiar mai bună.

„Niciodată nu am încercat să o ascund pe Iulia. De fiecare dată când aveam ocazia, mergeam cu mare plăcere la diverse activități. Anume așa Iulia a putut să cunoască lumea, a putut să interacționeze cu diverși oameni, ceea ce o va ajuta foarte mult în viață”, povestește Uliana.

Datoria ei ca părinte, menționează Uliana, este să o ghideze astfel încât Iulia să aibă șansa de a-și construi un viitor frumos: „Noi nu suntem veșnici. Dacă îți ajuți copilul să se adapteze, atunci îi oferi o șansă pentru viitor. În caz contrar, nu o să se poată integra în societate, nu o să poată să-și facă prieteni, nu o să poată comunica”.

„Este important ca fiecare copil să fie încurajat și susținut de către familie. Atunci când sunt astfel de mame, ca doamna Uliana, este admirabil. Se implică cu trup și suflet. Sunt un model pentru întreaga societate. Acești copii, simțind susținerea din partea familiei, neapărat vor avea și susținerea din partea societății”, a declarat Lilia Hacina, directoarea Liceului Teoretic „Alecu Russo” din orașul Orhei.

Divorțul le-a lăsat casa pustie

Pe parcursul acestor ani, Uliana a fost ajutată de către soț. Ea lucra, el stătea acasă cu Iulia. 

„Atunci când persoana are prea mult timp liber, găsește diverse ocupații. Între timp, a devenit agresiv și a fost emis și un ordin de protecție pentru violență în familie. Am luptat cât am putut. Într-un final, am divorțat”, povestește femeia.

Divorțul a presupus și partajarea averii. Uliana a preferat să-și păstreze casa, luând în calcul situația în care se află Iulia. I-a propus fostului soț să ia lucrurile din casă de care are nevoie.

„El a vrut tot”.

Bărbatul a luat din casă tot ce era – mașina de spălat, canapeaua, televizorul, aragazul.

„Noi am rămas fără nimic. A rămas doar noptiera cu hăinuțele Iuliei. I-am zis că, dacă dorește, scot și hainele și i-o dau, dar a refuzat”, povestește femeia.

Tatăl Iuliei a refuzat să plătească pensia alimentară, motivând că nu este angajat în câmpul muncii.

După divorț, spune Uliana, practic nu se putea gândi că va reuși să-și cumpere o canapea sau un televizor, deoarece veniturile ei sunt modeste. Pentru a face față cheltuielilor, Uliana era gata să facă orice tip de lucru.  

Am zis că, dacă nu vrea să plătească, mă descurc singură. Lumea din sat mă cunoaște și îmi solicită să vopsesc, să încleiez tapete. Pe lângă asta, am stat cu doi copii, am făcut curat într-o casă din Orhei. Dacă te prezinți ca o persoană care inspiră încredere, atunci oamenii o să te accepte. O perioadă am lucrat intens, o mai lăsam pe Iulia singură și astfel am reușit să revenim la ceea ce aveam odinioară”, spune femeia.

„Ascultă-l. Încurajează-l. Motivează-l”

Uliana rămâne optimistă și crede că succesul fiecărui copil depinde de părinți. Ea spune că copilul trebuie ascultat și încurajat atunci când dorește să vorbească. În caz contrar, se pierde conexiunea dintre copil și părinte, care, uneori, nu poate fi recuperată niciodată.

„Marea greșeală a părinților care au copii cu dizabilități este că nu le permit să facă nimic. Le spun: nu face asta, tu nu poți, lasă că fac eu. Nu este corect. Lasă-l să încerce, ghidează-l, supraveghează-l, dar nu-l ajuta. Astfel îl vei motiva să facă ceea ce dorește. Mereu trebuie să-i spui că poate, că trebuie, că va reuși. Acesta trebuie să fie mesajul părinților”, menționează femeia.

Totodată, femeia încurajează părinții care au copii cu nevoi speciale să vorbească despre problema pe care o au, doar așa vor găsi sprijin și putere pentru a merge mai departe.

„Trebuie să spunem că copilul meu este ca toți ceilalți. Îl iubesc pentru că este copilul meu. De fapt, dragostea nu are limite”, a conchis femeia.

Acest articol a fost realizat cu susținerea Agenției Elvețiene pentru Dezvoltare și Cooperare (SDC). Opiniile exprimate aparțin autorilor și nu reflectă neapărat punctul de vedere al SDC.

Fotografiile au fost realizate de Cristina Vizitiu

Leave a Reply

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.