Veselă, ambițioasă și plină de viață. Așa am cunoscut-o pe Alexandra, o fetiță de 4 ani, care este singurul copil din Moldova diagnosticat cu sindromul Klippel-Trenaunay-Weber. Deși, din start, medicii din Moldova nu i-au dat nicio șansă la viață, ea a demonstrat că este o luptătoare și vrea să trăiască. 

Mama Alexandrei, Victoria Lîsenco, povestește că medicii au încercat să îi convingă pe ea și pe soțul său, Alexandru, să-și abandoneze copilul imediat după naștere din motiv că acesta este bolnav.

„Când am născut, mi-au arătat fetița și mi-au zis: „O vezi? Mai mult n-o să o vezi”. Atunci nu mi-am dat seama ce au în vedere, deoarece eram după anestezie. Când a venit soțul și a vrut să vadă fata, medicii nu-i permiteau și i-au spus: „Înțelegeți, fetița dvs. s-a născut înainte de termen, e micuță, e vânătă și are pete pe față”. La insistențele soțului, i-au permis să o vadă, însă medicii au spus că mai bine să o lăsăm la spital pentru că are probleme de sănătate”, își amintește femeia, care spune că, împreună cu soțul, nici nu a vrut să audă ce le spun medicii și a luat copilul acasă.

Soții Lîsenco au început să bată pe la ușa medicilor ca să afle de ce suferă fetița lor, deoarece Alexandra nu avea putere în mușchi, nu putea ridica mâinile și nici să mănânce. Doctorii însă ridicau neputincioși din umeri: „Nimeni nu ne spunea ce o să fie cu fetița noastră”.

Din motiv că nu știau exact de ce suferă Alexandra, medicii prescriau tratament peste tratament.

„La început, ne țineau pe medicamente care conțin hormoni. De asemenea, ne puneau unele injecții și nu ne spuneau nimic, nici măcar nu scriau tratamentul în cartelă. După administrarea lor, ea mereu dormea”, povestește Victoria.

Într-un final, medicii de la Moscova au diagnosticat-o pe Alexandra cu sindromul Klippel-Trenaunay-Weber. În timp ce medicii din Moldova nu-i dădeau Alexandrei nicio șansă la viață, doctorii ruși îi încurajau pe părinți.

„Medicii din țara noastră ne-au spus că Alexandra o să trăiască până când o să aibă febră destul de mare. Prima dată ne-au zis că o să trăiască până la 9 luni, după care ne-au spus că până la cinci ani. În același timp, medicii de la Moscova ne-au spus că la început o să fie greu, dar pe urmă o să fie mult mai ușor. Ei au zis că acum ea rămâne în urmă comparativ cu copiii de vârsta ei, dar o să vină momentul când o să-i ajungă sau chiar o să-i întreacă”, își aduce aminte mama.

Victoria și soțul său, Alexandru, au decis să renunțe treptat la tratamentul indicat de medicii de la Chișinău și au ales kinetoterapia ca alternativă a tratamentului medicamentos. La vârsta de 2 ani și 10 luni, Alexandra a început să meargă la Centrul pentru copii și tineret „Nicușor” din satul Grătiești. După prima cură de kinetoterapie, la 3 ani și o zi, fetița a început să facă primii pași. Datorită logopedului, Alexandra a început să vorbească.

După mai bine de un an de la prima vizită la Centrul „Nicușor”, Alexandra a devenit independentă. Aici fetița face gratuit cursuri de kinetoterapie, muzicoterapie și logopedie.

„Când am venit la acest centru, Alexandra putea doar să stea copăcel două-trei minute, deoarece avea mușchii slabi. După două săptămâni de la finalizarea primului curs de kinetoterapie s-au văzut schimbări. Să fi început mai înainte această metodă de recuperare, acum Alexandra avea să fie mult mai bine, dar ni se spunea că nu se permite”, își amintește Victoria.

Cristina lucrează cu Alexandra chiar din prima zi. Ea povestește că, atunci când a văzut-o pe fetiță pentru prima oară, i-a dat asigurări Victoriei că fiica ei va merge, lucru la care femeia a reacționat sceptic.

„La început, făceam eu toate mișcările pentru ea. Acum se poate deplasa singură, își coordonează mișcările, se adaptează ușor la diverse situații. De aceea vreau să menționez că kinetoterapia este foarte importantă pentru Alexandra, deoarece prin intermediul ei ea a obținut un echilibru bun în ortostatism. Într-un an și jumătate, fetița a progresat foarte mult”, povestește Cristina.

Străduitoare, ambițioasă și descurcăreață, Alexandra face exercițiile cu mult entuziasm și responsabilitate. Totuși, povestește Cristina, este foarte important ca exercițiile să fie distractive, altfel Alexandra se plictisește foarte repede. 

După proceduri, Alexandra merge la grădiniță. Victoria povestește că fiica ei a fost primită foarte bine de către educatori și copii, care o ajută atunci când are nevoie și o susțin, ca adevărați prieteni.

Cel mai mult o susține și o ajută pe Alexandra sora sa mai mare, Valeria, care încearcă să o protejeze chiar și atunci când Alexandra este vinovată.

„Au o relație foarte bună și sunt mulțumită că nu există gelozie între ele. Valeria și-a acceptat sora și niciodată nu m-a întrebat de ce e așa sau de ce nu vorbește Alexandra. Sunt mândră de ea”, povestește Victoria.

Părinții mereu au tratat-o pe Alexandra ca pe un copil sănătos și speră ca și societatea noastră să o primească la fel și să nu o considere o persoană cu nevoi speciale. Mai mult, soții nu-și doresc ca oamenii să-i intre în voie, ci să-i arate când greșește, căci doar așa Alexandra va învăța să fie independentă și să-și realizeze scopurile cu propriile puteri. 

Cea mai mare dorință a soților Lîsenco este ca Alexandra să poată merge la școală alături de alți copii. Iar când va ajunge mare, împreună cu sora ei, să-și continue studiile pentru a-și putea asigura un viitor mai bun.

Sindromul Klippel-Trenaunay-Weber este o malformaţie a sistemului venos, caracterizată prin varice la nivelul membrelor inferioare, creșterea în volum (hipertrofia) a zonelor afectate și apariția angiomului cutanat.

Fotografiile au fost realizate de Gabriel Encev

Leave a Reply

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.