„Uneori, îmi adresez întrebarea „De ce eu?”, însă apoi conștientizez că este copilul meu și că trebuie să îl accept așa cum mi l-a oferit Dumnezeu. Decât să fii dominată de gânduri negative și chinuitoare, mai bine îți reformezi viața”. O spune Doina Losețchi, mama unei fetițe de opt ani, Alexandra, care suferă de Sindrom Rett, o afecțiune genetică rară, ce se dezvoltă în proporție de 99% la fete, cu o incidență foarte mică: o fată la 10 000 – 15 000 de fete.

Suntparinte.md a scris anterior despre această afecțiune mai puțin cunoscută în Republica Moldova, însă astăzi a decis să vă prezinte cum arată o zi din viața Alexandrei:

Alexandra se trezește la ora 7:30, însă preferă să mai lenevească vreo 15 minute în pat, ca fiecare copil de vârsta sa. Cel mai tare îi place să se dea „uța” (așa ea percepe scrânciobul), în timp ce urmărește filmele educaționale din seria „Baby Einstein”.

„Am văzut că îi place să se dea în scrânciobul din fața blocului, prin urmare am decis cu soțul să îi cumpărăm unul. Totuși, timpul petrecut în scrânciob trebuie limitat, pentru că altfel Alexandra și-ar putea petrece toată ziua stând pe el”, povestește mama.

Ea este Sofia, sora cea mică a Alexandrei, care a împlinit 10 luni. Doina Losețchi ne-a povestit că, inițial, soților le-a fost frică să mai conceapă un copil, după ce au aflat diagnosticul Alexandrei, însă nu și-au pierdut speranța.

Alexandra și Sofia mai au un frate, Tudor, student la Facultatea Finanțe și Bănci, Academia de Studii Economice a Moldovei. Alexandra îl recunoaște, dar nu îl percepe ca frate, prin urmare nu manifestă afecțiune față de el.

Cât mama pregătește dejunul, copiii sunt supravegheați de verișoara lor, Valeria. Ea este cea care rămâne cu micuța Sofia, atunci când ambii părinți merg la serviciu. Din dorința de a-și ajuta copilul și de a ajuta alți copii, Doina a înființat în 2013 Asociația Obștească „Copiii Ploii”. Până în prezent, a identificat patru familii cu copii cu Sindrom Rett (din Chișinău, Orhei, Bender, Drochia) și este decisă să facă auzite problemele cu care se confruntă acești copii într-un stat ce oferă lunar un ajutor de doar 2.400 de lei.

În prezent, AO „Copiii Ploii” este membră a Organizației Europene a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare (EURORDIS). Organizația mai colaborează cu asociațiile de acest fel din Rusia, precum și cu medicii din Milano.

La dejun, mama a pregătit Alexandrei omletă cu broccoli și conopidă. De mai mulți ani, fetița respectă o dietă strictă, din cauză că are intoleranță la produsele făinoase, lactate și produsele cu gluten.

Părinții au aflat că fiica lor are intoleranță alimentară când aceasta avea 1 an și 10 luni. Familia s-a cazat într-un hotel din Moscova (unde era o clinică de genetică) și a hrănit-o pe Alexandra, pe tot parcursul șederii acolo, cu piure de fructe, de legume, cu terci, prelucrate termic, cumpărate din farmacii.

„Alexandra era dependentă de un adult, ea practic nu făcea niciun pas, fără ca să fie susținută de cineva. La hotel însă am observat că ea începuse practic să fugă. Starea ei se ameliorase considerabil. Când am revenit acasă, starea ei s-a înrăutățit. Am citit diferite materiale pe Internet și ne-am dat seama că ar putea fi intoleranță”, își amintește Doina Losețchi. 

În urma mai multor investigații medicale efectuate la o clinică din Londra, s-a depistat că Alexandra are intoleranță la gluten și cazeină (substanță proteică aflată în lapte). Atunci când ea mănâncă produse contraindicate, pe piele îi apare alergie sub formă de răni. 

Mama recunoaște că îi cumpără periodic pâine fără gluten și iaurturi fără cazeină, însă produsele sunt foarte scumpe. De exemplu, șapte biscuiți fără gluten costă 100 de lei. Din alimentația fetiței nu lipsesc însă fructele și legumele.

Alexandra nu se joacă aproape deloc și este absentă. Totuși, de câteva săptămâni, ea a început să fie curioasă față de ceea ce face Sofia. Nu poate să își exprime gândurile, însă o analizează atent pe sora sa cea mică.

Mama speră că Alexandra va fi mai curioasă și mai atașată de sora sa, când Sofia va începe să vorbească.

Din cauza afecțiunii sale, Alexandra nu se poate autoservi (nu mănâncă, nu se spală, nu bea apă de sine stătător, nu rugumă mâncarea solidă), motiv pentru care mama este nevoită să o hrănească și să îi mărunțească mâncarea. Fetița nici nu bea cantitatea de apă necesară pentru un copil, de aceea Doina apelează la o seringă. 

În timp ce sora sa mănâncă, Sofia o admiră și nu se oprește să zâmbească echipei Suntparinte.md 🙂

Jucăriile muzicale îi stârnesc curiozitatea Alexandrei. Acest trenuleț are mai multe melodii, dintre care una este preferata fetiței. Astfel, ea butonează până își găsește melodia preferată.

Alexandra merge la grădiniță, fiind însoțită de tatăl său, Petru. Doina ne povestește că soțul se implică mult în îngrijirea copilului, mai ales în ceea ce ține de Alexandra – o spală, îi schimbă scutecele, o duce și o aduce de la grădiniță. În plus, el gătește cel mai des în familie.

„Alexandra are nevoie de noi, însă prea multe activități și implicări din partea noastră o stresează. Ne străduim să îi permitem să fie în lumea ei”, adaugă mama.

Alexandra merge la Grădinița „Orfeu” din Chișinău, singura instituție preșcolară din țară, destinată educației incluzive și recuperării copiilor cu cerințe educaționale speciale (CES), deficienţe mintale, inclusiv severe şi asociate (sindromul Down, autism etc.).

Ora 9:00 – Salutul, întâlnirea de dimineață. Această activitate, însoțită de muzică, le permite copiilor să se apropie unii de alții, să socializeze. În același timp, ei „se salută” cu natura, cu părinții, cu părțile corpului, e un început de zi care dă start activităților, după cum spune psihopedagogul Larisa Melnicenco.

„La grădiniță, Alexandra e cu totul altfel. S-a acomodat și văd că îi place atunci când îi spunem că trebuie să meargă la grădiniță. În plus, văd că înregistrează progrese. Dacă inițial Alexandra nici nu voia să intre în sala de muzică, acum se duce cu plăcere și este prima la ușă”, ne povestește mama. 

Aici fiecare copil are un program individual, este antrenat în diferite activități bazate pe artă, muzică, ateliere de creație.

În cadrul activităților terapeutice, copiii își dezvoltă motricitatea generală, cea fină și limbajul. De asemenea, ei învață culorile, noțiunile și, cel mai important, interacționează, se cunosc unii pe alții.

Una dintre activitățile senzoriale recomandate pentru copii este folosirea fibrelor, a pensulei, a creioanelor. Copiii învață senzația de moale, tare, își „activează” simțul mirosului, al pipăitului.

De această dată, Alexandra și-a transformat paltonașul din carton într-o blăniță portocalie. Deși pare o activitate simplă, e nevoie de multă dibăcie și efort pentru a lipi fibrele de lână pe carton.

„Luând firul de lână și plasându-l într-un punct, îți dezvolți motricitatea fină. În același timp, copiii învață să țină în mână obiecte, precum un creion, o pensulă, o bucată de carton”, adaugă Larisa Melnicenco.

Psihopedagogul susține că a văzut progrese semnificative în cazul Alexandrei:

„Inițial, ea mergea într-un cărucior, nu putea nici să pășească peste un prag, însă acum poate merge de sine stătător. Urmărind-o la diverse activități, văd că ea merge pe un traseu bine stabilit, cu scopul de a ajunge la psihopedagog. Nu se rătăcește în sală, zâmbește copiilor, îi recunoaște. La început, Alexandra nici nu putea strânge mânuța, nu voia să atingă nimic. Acum însă a învățat să-și țină în mână păpușa. Copiii au început să fie atașați unii de alții, se sărută, se îmbrățișează”.

Blănița Alexandrei este gata. Acum trebuie doar să stea câteva ore să se usuce.

Acesta este un exercițiu de psihomotricitate, care dezvoltă inclusiv echilibrul și elasticitatea. Astfel, copiii învață să pășească, să meargă, mai ales că unii dintre ei nu doresc să meargă nici pe o suprafață dreaptă.

Pentru a-și dezvolta capacitățile psihomotrice, Alexandra merge de două ori pe săptămână la bazin, unde trebuie să depună mai mult efort ca să poată parcurge o anumită distanță în apă, ceea ce are un impact pozitiv față de motorica ei. 

Locul preferat la grădiniță este această măsuță, unde Alexandra stă așezată și se uită la colegii săi.

Ora 16:30 – momentul pentru ca tatăl să o ia de la grădiniță. Înainte de a intra în casă, neapărat cei doi trec pe la „uța”.

Părinții nu au lăsat nicicând mâinile în jos și au spus: „Dacă nu noi, atunci nimeni. Noi suntem cei care trebuie să o susținem pe Alexandra”. Au început procedurile de kinetoterapie, cursurile individuale, procedurile ABA. Terapiile costă mult, de aceea familia a redirecționat întregul buget spre tratamentul Alexandrei. După mulți ani de muncă, răbdare și perseverență, Alexandra reușește pe zi ce trece să își învingă „inamicul”. A început să meargă la 2 ani și 6 luni, chiar dacă fetițele cu acest sindrom stau practic toată viața într-un scaun rulant.

Între timp, micuța Sofia s-a trezit. Ea obișnuiește să doarmă cu plapuma peste față, de aceea Valeria sau mama o supraveghează, ca să evite riscul de a se sufoca.

Părinții i-au cumpărat Sofiei mai multe jucării educative: puzzle cu piese mari, ca să nu poată fi înghițite, cărți cu animale, piramide cu inele, seturi de bucătărie etc. Sofia a învățat deja să imite sunetele scoase de pisică și câine.

„Vreau să știu” – cartea pentru copiii isteți și deștepți. Cu ajutorul mamei, Alexandra descoperă frumusețea lumii înconjurătoare și își dezvoltă atenția. Cartea conține noțiuni de bază despre plante și animale, poezii ușor de memorat, imagini cu cifre și litere, obiecte din casă etc. Alexandra este atrasă cel mai mult de buburuze, pe care încearcă să le numere împreună cu mama. 

Atenție și dragoste din partea fiecărui membru al familiei 🙂

„Cu Alexandra trebuie să vorbești mereu, să îi explici fiecare acțiune, pentru că, în căpșorul ei, înțelege ce spunem, doar că nu știe cum să-și exprime gândurile. Problema este că nu există ceva ce îi place foarte mult, ceva care ar motiva-o în mod deosebit. Nu poți să o faci să zâmbească arătându-i un biscuit sau o bomboană, cum este în cazul copiilor tipici. Și terapeuții au încercat să identifice acel ceva ce îi place Alexandrei, însă fără succes”, ne spune Doina Losețchi. 

Este foarte bine atunci când ai parte de susținerea familiei. Din păcate, în țara noastră multe familii se destramă după ce află că vor avea un copil cu nevoi speciale, astfel mamele rămân singure cu copiii. În cazul nostru a fost invers – problemele ne-au unit și mai mult și a apărut un al treilea copil”, adaugă mama. 

„Sofia ne-a completat familia. Prin urmare, trebuie să înțelegem că lumea nu se termină la o primă problemă, oricât de grea ar părea. Trebuie să vezi și partea bună. Pe noi toți, Alexandra ne-a schimbat foarte mult, în sensul pozitiv al cuvântului. În plus, acum suntem mai atenți la nevoile cuiva”, mai spune Doina. 

„Cu părere de rău, mulți părinți își abandonează copiii, ceea ce nu este o soluție. Deși te vezi față în față cu problema și rămâi practic fără susținere din partea statului, nu trebuie să uiți că acel copil e sânge din sângele tău, că Dumnezeu ți l-a dat ție așa cum este, pentru ca să îl crești, să îl iubești, nu să îl dai altcuiva să îl educe și să îl crească. În niciun moment nu m-am gândit să o las pe Alexandra într-un centru de plasament sau internat. Moral, nu poți să îți lași copilul în alte mâini. Și chiar dacă mi-am adresat des întrebarea „De ce eu?”, am decis să îmi reformez viața și să continui. Eu cred în puterea Alexandrei, a familiei noastre și a specialiștilor care au grijă de ea”, conchide Doina Losețchi.

La 29 februarie, o zi specială care există doar o dată la patru ani, pe plan internațional este marcată Ziua Bolilor Rare. În această zi, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu aceste boli.

Fotografiile au fost realizate de Vera Belocrîs 

Vezi și:

Afecțiunea genetică rară în rândul fetițelor, necunoscută în Republica Moldova

Leave a Reply

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.