Apariția unui copil schimbă mult viața de familie. Viaţa copiilor cu Sindrom Down este influenţată de etichete și stereotipuri, iar familia joacă un rol important în integrarea lor. De un an și o lună, Ghenadie și Ludmila Adamciuc – Borcan sunt părinții unei fetițe pe nume Beatrice, care a fost diagnosticată cu Sindrom Down.

„Am avut o sarcină perfectă”

Ludmila povestește că a avut o sarcină perfectă și copilul se dezvolta conform graficului. La 15 săptămâni de sarcină, medicul care a făcut ultrasonografia i-a spus că există probabilitatea ca micuța să aibă Sindromul Down. A urmat o perioadă de panică, însă testele nu au confirmat bănuielile, dublul test arătând o probabilitate de 1 la 8.000 de copii.

Totuși, bănuielile s-au adeverit la naștere.

„În momentul în care am născut-o pe Beatrice, am înțeles că ceva nu este în regulă. Copilul nu plângea, iar personalul medical din sala de operație a chemat și alți specialiști. Atunci am fost întrebată dacă în familie există cineva care suferă de boli genetice”, își amintește Ludmila.

La naștere, Beatrice era foarte lentă. O trăsătură comună a copiilor cu Sindrom Down este că ei se nasc cu hipotonie musculară, ceea ce face ca mișcările să fie foarte lente.

Există mai multe trăsături generale comune pentru copiii cu Sindrom Down: fața netedă, partea superioară a capului mai plată decât în mod obișnuit, ochii înclinați în sus și spre exterior.

„Atunci era catastrofa vieții. Acum râdem”

La o lună după naștere, testul genetic a arătat că Beatrice are Sindrom Down. Diagnoza a sunat dur pentru tinerii părinți:

„Când am aflat, era jale mare. Am plâns. La un moment dat, crezi că aici s-a sfârșit viața. Atunci era catastrofa vieții. Acum râdem când ne aducem aminte. Este firesc să ai o asemenea reacție, mai ales că nu ești pregătit pentru așa ceva”.

Prima perioadă a fost foarte dificilă. Ludmila și Ghenadie povestesc că nu se puteau impune să citească informații despre această afecțiune.

„Atunci când doi tineri decid să devină părinți, nu pot face o comandă de copil, în funcție de preferințele pe care le au. Ei doar își doresc un copil. Părerea mea este că trebuie să-ți accepți copilul pe care atâta timp l-ai așteptat, să-l iubești și să te bucuri alături de el”, a precizat Ludmila.

De atunci, viața lui Ghenadie și a Ludmilei s-a schimbat definitiv, spun ei.

„Ceea ce am înțeles este că nu trebuie să ne facem planuri pe termen lung, deoarece o situație poate să-ți schimbe în totalitate viața. Până a apărea Beatrice, eram carieristă și spuneam că, după jumătate de an, o duc la grădiniță, însă lucrurile s-au schimbat”, menționează Ludmila.

Copiii cu Sindrom Down trec prin aceleași procese de dezvoltare ca toți copiii

Copiii cu Sindrom Down trec prin toate momentele obișnuite pentru dezvoltarea firească, doar că puțin mai târziu decât alți copii. Beatrice are un an și o lună, iar dezvoltarea ei fizică și intelectuală este ca a unui copil de 9 luni.

Chiar dacă unele procese sunt mai lente, nu există vreun lucru care trebuie făcut în mod obligatoriu. Ca orice copil, Beatrice poate să aibă lipsă de fier în organism sau alte lucruri întâlnite la majoritatea copiilor tipici.

„Unele procese au loc mai lent sau mai târziu. Pur și simplu, noi trebuie să ne gândim pentru o perioadă înainte. Anterior, am administrat un anumit hormon. Chiar dacă nu am înțeles atunci motivul, medicul a prevăzut ca peste două luni să nu se întâmple un anumit lucru. Noi pregătim organismul pentru anumite procese care urmează să aibă loc”, a precizat tatăl lui Beatrice.

Venirea pe lume a lui Beatrice i-a făcut pe Ludmila și Ghenadie mai puternici, deoarece au învățat multe lecții de viață. De fapt, Beatrice este principala lecție pe care au primit-o în această viață, mărturisesc ei.

„Cea mai importantă lecție pe care am învățat-o este că nu există probleme care nu pot fi rezolvate, important este să vezi partea bună a lucrurilor. Apariția ei m-a făcut mai responsabilă, deoarece trebuie să avem un regim strict și să facem toate activitățile la anumite ore”, spune Ludmila.

„Când un coleg mă invită în oraș, în primul rând, mă gândesc la ea. O să petrec timpul în oraș și, când o să vin acasă, ea deja va dormi. De când a apărut Betty, am devenit mult mai responsabil. Pot spune că și răbdarea este una dintre principalele lecții învățate”, a adăugat Ghenadie.

Cum e să ai un copil cu Sindrom Down în Moldova?

Stereotipurile și lipsa de informare sunt larg răspândite în societatea moldovenească, motiv pentru care mulți oameni nu reacționează corespunzător atunci când văd un copil diferit de al lor. Ludmila și Ghenadie susțin că, indiferent de percepțiile din societate, nu poți împăca toată lumea. 

„Noi am înțeles că nu poți mulțumi întreaga țară. Beatrice încă nu e așa mare ca să trecem prin procesul de integrare la grădiniță, dar suntem siguri că mult depinde și de atitudinea noastră. Nu poți să te duci și să spui că Sindromul Down nu e ceva grav și toți trebuie să iubiți copilul meu”, a menționat Ludmila.

O mare parte a stereotipurilor apar din cauza lipsei de informare. Au fost cazuri când Ludmila vorbea la telefon despre faptul că Beatrice are Sindrom Down, iar vecina care a auzit-o cum vorbește a rugat-o să vadă cum arată Beatrice.

„Dacă omul nu știe ce e asta, atunci se uită strâmb. Totuși, generația noastră este mai informată, mai digitalizată și acceptă mai ușor lucrurile”, a precizat tânăra mămică.

Ludmila încearcă să spargă stereotipurile legate de copiii cu Sindromul Down, prin intermediul rețelelor sociale. Zilnic, tânăra mămică publică informații și fotografii cu Beatrice, cu scopul de a motiva și alți părinți să vorbească despre copiii lor.

„Mie nu îmi este rușine că am un copil cu Sindrom Down. Eu vorbesc deschis despre asta, public zilnic fotografii cu ea și încerc să arăt că este un copil tipic. Unele mame îmi scriu că, datorită nouă, au trecut peste depresie și au început să iasă în public împreună cu copiii lor. În felul acesta, noi încercăm să integrăm copilul nostru, să ajutăm și să încurajăm alți părinți”, a menționat tânăra mămică.

„Părinții trebuie să fie puternici, nu agresivi”

Părinții lui Beatrice încurajează cuplurile care au copii cu Sindrom Down să fie curajoase: 

„Părinții trebuie să fie puternici, nu agresivi. Atunci când vor auzi o părere agresivă, să vină cu argumente. Nu trebuie să le fie rușine, nu trebuie să ascundă micuții. Copiii cu Sindrom Down sunt la fel ca alți copii. Ei au dreptul să fie iubiți, integrați și fericiți”. 

Cei care pot schimba lucrurile și pot sparge stereotipurile sunt părinții copiilor cu Sindrom Down, care trăiesc și se ciocnesc zi de zi cu provocări. Abordarea pozitivă și informarea dozată poate schimba părerea oamenilor.

Anual, în Republica Moldova se nasc 50 de copii cu Sindrom Down.

Acest articol a fost realizat cu susținerea Agenției Elvețiene pentru Dezvoltare și Cooperare (SDC). Opiniile exprimate aparțin autorilor și nu reflectă neapărat punctul de vedere al SDC.

Fotografiile au fost realizate de Alexandru Statnîi

Lasă un comentariu

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.