Util pentru părinți

Indiferența doare, nu autismul: „Am fost dați afară din bloc, era greu pentru vecini să audă cum copilul urlă la 3 noaptea”

Postat de aprilie 3, 2019 aprilie 2nd, 2020 No Comments

„Dumnezeu mi-a dat mai mult decât am sperat, dar nu am cerut imposibilul, am cerut doar să-mi arate drumul cel bun. Important este să conștientizezi, să speri, să lupți, să ai respect și să te dedici copilului din fața ta”. Sunt cuvintele Mihaelei Stan, mamă de băieți gemeni care au fost diagnosticați cu autism la vârsta de 1 an și 10 luni. 

Provocările cu care s-a confruntat au determinat-o să se implice și să arate că fiecare copil cu dizabilități, special sau tipic are șansa de a fi stimulat să-și atingă potențialul la maximum. Mihaela Stan a devenit un imbold pentru mulți părinți care au copii cu necesități speciale. La Conferința Internațională Autism București 2018 (IACB 2018), ea și-a povestit istoria, îndemnându-i pe părinți să aibă curaj și răbdare în lupta pentru fericirea copiilor.

Suntparinte.md, singurul partener media din Republica Moldova la IACB 2018, vă invită să-i aflați povestea de viață:

„Gemenii s-au născut în noiembrie 2002. După ce Andrei și Ovidiu au împlinit șase luni, am observat unele lucruri care nu-mi plăceau. Am mers la medici, care însă îmi spuneau că nu trebuie să-mi fac griji. Prin august 2004 am devenit îngrijorați, am înțeles că gemenii noștri nu sunt ca alți copii:

  • amândoi mergeau pe vârfuri;
  • nu aveau reacții la niciun stimul din jur, doar la câteva melodii;
  • nu știau de mama sau tata, de „nu” sau „da”;
  • nu dormeau, cel mult 3 ore din 24, și acestea pe frânturi;
  • mâncau doar ce era alb și pisat;
  • beau doar ceai și lapte cald, cu biberonul, nicidecum apă;
  • aveau probleme digestive, mâncau același lucru;
  • făceau des crize de isterie, urlau fără sens.

Diferențele de copiii tipici erau prea clare, nu era sens să ne păcălim. Am alergat prin diverse cabinete de la București, am primit diverse diagnostice și diverse recomandări: așteptați să mai crească, suferă de o boală gravă, nu au nicio șansă, internați-i undeva (abandonați-i) și faceți alți copii, nu cred că pe aceștia îi mai faceți oameni.

Andrei făcea des crize de autostimulare – se dădea cu capul de pereți, de sol, de piciorul de la masă, de gărdulețe din parc. Voia să fie în permanență lângă mine și urla ore-n șir dacă plecam de lângă el. Îi plăcea să închidă și să deschidă ușa de la intrare sau de la aragaz, repetitiv, trântind-o ore-n șir. Când nu avea comportamente repetitive, se ținea constant de bluza mea sau de piciorul meu. Deseori își ținea mâinile la urechi, de parcă îl deranja ceva, nu voia să audă nimic. Urla foarte des, fără să știm de ce.

Ovidiu ținea în mână ore-n șir câte o carte, fără fotografii, și privea rânduri-șiruri, se legăna înainte și-napoi. Alerga doar într-o singură direcție, nu suporta schimbarea sensului de mers, avea momente când mergea înainte și-napoi pe un traseu drept ales de el. Sărea în pat cu un ritm aparte, îi plăcea să tragă tot din sertare și să împrăștie, avea fixație pe un singur obiect.

„Vecinii mi-au adus la ușă cărți despre mamă și copil, crezând că nu mă descurc” 

Eram obosită, totul era un haos, nu mai știam cum să relaționez cu ei. Oful cel mai mare a fost cum să-i înțeleg, cum să putem crea o relație. Am fost dați afară din bloc, era greu pentru vecini să audă cum copilul urlă la 3 noaptea. Credeau că sunt o mamă care nu știe cum să-și crească copilul. Mi-au adus la ușă cărți despre mamă și copil, crezând că nu mă descurc.

În ianuarie 2005 am efectuat testul Portage (test aplicat copiilor cu dizabilități, pentru evaluarea coeficientului de dezvoltare a celor cinci arii: autoservire, limbaj, motricitate, cognitiv, socializare). Andrei avea un QD = 29%, Ovidiu avea un QD = 30%. În cărțile de specialitate, aceste rezultate echivalează cu retard sever. Am primit diagnosticul final – autism infantil.

„Am luat atitudine, era clar că nimeni nu știa nimic despre autism” 

Ce am făcut? Am înțeles că părintele este cel mai bun specialist pentru copilul lui. În fiecare seară, când puneam capul pe pernă, mă întrebam ce au învățat azi copiii mei, în fiecare zi trebuia să câștig ceva în ceea ce privește succesul lor. Am luat atitudine, era clar că nimeni nu știa nimic despre autism. Atunci am înțeles că terapia era singura soluție.

A urmat înscrierea la grădiniță și la școală… îmi amintesc și acum prin câte am trecut. Voiam să schimbăm grădinița privată pe cea de stat, ca să folosim banii pentru alte activități. Am intrat într-o grădiniță, s-au uitat două ore la noi, apoi ne-au spus că nicio educatoare nu vrea să-și asume responsabilitatea. Nicio educatoare nu s-a apropiat să-i întrebe cum se numesc, cum se simt etc., mai ales că băieții erau într-un moment în care progresaseră mult.

Cu școala a fost la fel. Învățătoarea a spus „Da” când am depus dosarele… afirmativul a durat până ea a citit pe internet ce înseamnă întârziere în dezvoltare, că doar asta i-am spus. S-a speriat. Am forțat nota, i-am spus că o invit la noi acasă, ca să-i cunoască. S-a dovedit a fi o lecție de viață foarte bună, ne-a înțeles efortul, ne-a înțeles munca.

Am avut grijă ca toate orele, exceptându-le pe cele de somn, să devină experiențe de învățare. Am transformat timpul din dușman în prieten. I-am respectat, nu i-am mințit, ne-am ținut de orice promisiune făcută.

(Andrei) 

Complexitatea acestei lupte cu afecțiunea, cu societatea și cu sistemul, cumva nepregătit, din România anilor 2005, ne-a condus la nevoia de a împărtăși experiențele noastre, de a oferi speranță, susținere și implicare. Așa a apărut Asociația Puzzle România, unde azi există ce am fi avut nevoie să existe în România cu 13 ani în urmă: informații utile, profesioniști și un mediu adecvat lucrului cu copilul și familia. Am devenit o echipă pregătită pentru noile provocări.

„Ovidiu și Andrei merg la școală, sunt liceeni integrați, elevi cu CES” 

Ce fac ei astăzi? Ovidiu și Andrei merg la școală, sunt liceeni integrați, elevi cu CES. După ore, Andrei preferă să sară pe trambulină sau pe minge. Ovidiu preferă să se plimbe sau să lucreze la calculator. Săptămânal, merg la grupul de dezvoltare personală. Mai merg la meditații, la sală, doresc să aibă un job la 16 ani și vor la facultate.

Atunci când simțiți că ați pierdut trenul, nu fiți triști, mai bine căutați soluții. Acceptarea este o etapă firească dacă aveți un copil diferit. Nu ascundeți adevărul, oricât de dureros ar fi. Copilul trebuie să știe că este diferit și cum e diferit, să știe ce îl face diferit. Explicați-i și asemănările cu alți copii, nu doar diferențele.

Nu faceți fixații pe terapeut, rolul terapeutului este să-l ajute să-și dobândească starea de bine. În rest, copilul e al părinților. Implicați-vă în procesul terapeutic. Cereți ajutorul și acceptați să fiți ajutați!”

*****

În prezent, Mihaela Stan este asistentă personală, terapeută ABA, manager, consilieră juridică, consilieră educațională și președinta Asociației Puzzle România. Oferă servicii specializate pentru copiii cu autism, fiind implicată activ în integrarea școlară, consilierea și informarea părinților.

Alte materiale de la IACB 2018:

„O oră de televizor este egală cu un gram de cocaină”. Psihologul clinician Marius Teodor Zamfir, despre copiii dependenți de gadgeturi

Lasă un comentariu