Parenting

(FOTO) O fetiță de doi ani, diagnosticată cu Sindromul Rett, a devenit cea mai frumoasă fată din Rusia

By februarie 12, 2020 No Comments

Xenia Nikitina, în vârstă de doi ani, din orașul Voronej, a fost desemnată cea mai frumoasă fată din Rusia, la categoria ei de vârstă. Părinții Xeniei au povestit, într-un interviu pentru bloknot-voronezh.ru, că fac tot posibilul pentru ca fetița lor să nu fie marginalizată și nici nu intenționează să o ascundă din cauza dizabilității cu care s-a născut. Când avea un an și 10 luni, Xenia a fost diagnosticată cu Sindrom Rett – o afecțiune genetică rară. 

Sindromul Rett este o dereglare neurologică severă ce afectează dezvoltarea normală a creierului, respectiv copiii își pierd abilitățile pe care le posedă. Afecțiunea se dezvoltă în proporție de 99% la fete, însă incidența ei este foarte mică: o fată la 10 000 – 15 000 de fete.

Mama Xeniei, Olga, spune că sarcina a decurs bine, la fel și nașterea. În primele șase luni de viață, Xenia s-a dezvoltat absolut normal. Era veselă, curioasă, apuca obiectele din jur, reacționa la sunete. Mai târziu, părinții s-au adresat la câțiva medici, după ce au observat că Xenia avea slăbiciune musculară, scrie bloknot-voronezh.ru.

Medicii le-au dat asigurări că fetița nu are nicio problemă de sănătate, menționând că este „leneșă” la această vârstă. La un an și trei luni, Xenia s-a îmbolnăvit de Sindromul Acut Respirator Sever (SARS) – o boală respiratorie contagioasă, uneori fatală. Părinții presupun că anume contactarea virusului a fost începutul regresiei:

„Nu putea lua și nici ține nimic în mână, era retrasă, nu mai răspundea la numele ei, nu mai gângurea, nu rostea nici sunete, nici silabe. Am mers la diferiți medici, dar niciunul nu înțelegea ce se întâmplă. Xenia fusese diagnosticată ba cu autism, ba cu paralizie cerebrală infantilă, până când un neurolog ne-a spus, printre altele, că ar putea fi vorba de Sindrom Rett. Am căutat pe internet și ne-am dat seama că simptomele descrise erau similare cu ale noastre. Am verificat acest diagnostic aproximativ șase luni ca, într-un final, analizele să-l confirme. Am simțit că e sfârșitul lumii. Când am primit diagnosticul, am plâns câteva zile. A fost o lovitură”. 

Acest diagnostic le-a schimbat viața. Părinții recunosc că au fost nevoiți să înlocuiască tot ceea ce au planificat pentru fetița lor. Acum merg la reabilitare și controale medicale, monitorizează constant modificările din corpul Xeniei.

Pe lângă acestea, familia profită de fiecare moment ca să-l petreacă împreună în aer liber:

„Vara mergem la pescuit. Ne-am odihnit într-un centru de reabilitare din Soci, ne-a plăcut acolo, clima a avut un efect bun asupra copilului. Marea influențează pozitiv starea Xeniei, ea chiar a început să doarmă”. 

Atunci când a aflat de la o prietenă despre concursul online „Cea mai frumoasă fată din Rusia”, Olga Nikitina nu a ezitat să participe, mai ales că nu exista vreo restricție în regulamentul concursului. Aprecierea din partea oamenilor nu a întârziat să apară. Xenia a adunat 3.500 de voturi, clasându-se pe primul loc în categoria ei de vârstă, datorită votului publicului și al juriului.

Mama ei susține că acest rezultat nu este despre frumusețe sau despre mila oamenilor. Este despre o viață activă (dincolo de procedurile de reabilitare) și despre participare, în mod egal, împreună cu persoanele tipice.

Părinții și-au pus mari speranțe într-un tratament simptomatic la care lucrează medicii din SUA, aflat în ultima etapă de testare.

„Acest sindrom este însoțit de înrăutățiri la nivelul întregului sistem – tulburări fizice, crize epileptice, insuficiență respiratorie, somn. Starea de sănătate se înrăutățește odată cu vârsta. Din păcate, Rusia nu este implicată în cercetarea și dezvoltarea acestui preparat, așa că nu știm dacă medicamentul va fi înregistrat aici sau nu. Cu siguranță, prețul lui va fi unul astronomic, dar acest medicament ar putea îmbunătăți starea fizică și emoțională a copilului”, au adăugat ei.

În Republica Moldova, nu există statistici oficiale privind copiii cu Sindrom Rett. Doina Losețchi, președinta Asociației Obștești „Copiii Ploii” (destinată susținerii persoanelor cu boli rare genetice și a familiilor acestora), a reușit deocamdată să identifice opt astfel de cazuri în țara noastră.

Sursa foto: Art.nikole/Instagram 

Leave a Reply

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.