Sindromul Down e o stare genetică, ce este cauzată de prezenţa cromozomului 21 suplimentar și include dificultăți de învăţare, vorbire și de creștere. Cu alte cuvinte, copilul are 47 de cromozomi în loc de 46. Copiii cu acest sindrom mai sunt numiți „copiii soarelui” pentru bunătatea și entuziasmul lor.
Soții Carolina și Ion Constantinov au trei copii – Dragoș, în vârstă de 7 ani, și gemenii Delia și Bogdan de 2 ani. În primele 12 săptămâni de sarcină, medicii i-au anunțat că unul dintre gemeni ar putea avea Sindromul Down.
Gemenii s-au născut prematur. Aceștia cântăreau un kilogram și jumătate, de aceea medicii nu erau siguri că unul dintre copii are acest sindrom. Când au ajuns să cântărească trei kilograme, Bogdan a început să aibă trăsăturile caracteristice sindromului Down.
Carolina ne povestește că era pregătită moral. „Am citit mult pe Internet, am studiat toate metodele de dezvoltare a copilului”, spune ea.
Suntparinte.md a petrecut o zi alături de familia Constantinov, care ne-a demonstrat că fiecare copil, oricât de diferit ar fi, are dreptul la o copilărie fericită, la dragoste și protecție din partea părinților.
Bogdan are Sindrom Down, formă ușoară, ceea ce înseamnă că nu suferă și de alte patologii asociate. În cazul familiei Constantinov, Sindromul Down nu a fost ereditar. Nici medicina contemporană nu poate explica motivul. În schimb, în familia lor au fost două cazuri de gemeni.
Dimineața începe în jurul orei 9:00. În casă a devenit deja o tradiție: cine dintre gemeni se trezește primul neapărat îl trezește pe al doilea. De obicei, Delia se trezește prima.
Nu a trecut mult timp și s-a trezit Bogdan. Primii pași i-a făcut la 1 an și 8 luni, mai târziu decât Delia care a început să meargă când avea 9 luni.
Bogdan a învățat să meargă la oliță. Carolina spune că este nevoie de răbdare și implicare. Copiii cu Sindrom Down necesită o atenţie deosebită: stai în fața lor pentru a te putea privi în ochi; folosește un limbaj simplu; acordă-le timp pentru a face ce le spui și repetă anumite fraze/acțiuni pentru ca ei să înțeleagă ce trebuie să facă.
Bogdan îi face semn surioarei sale, Delia, să vină lângă el.
Părinții i-au învățat să își spele dinții.
Delia și Bogdan, în brațele fratelui mai mare, Dragoș. Recent, familia a revenit din vacanță.
Dragoș este elev în clasa a II-a. În vacanță, împreună cu mama citește și face exerciții la matematică, câte o pagină zilnic. Mai învață tabla înmulțirii.
Carolina intenționează să îl înscrie pe Dragoș într-o tabără cu sejur de zi, după care el va merge la bunici, într-un sat din raionul Grigoriopol.
Este pasionat de jocul constructor. „Pe lângă construcțiile de pe raft, mai are un sac întreg”, spune mama.
Delia nu știe ce înseamnă „jucăria fratelui meu”. Toate jucăriile din casă sunt doar ale ei.
„Deliei îi place să fie în centrul atenției și toată lumea să se rotească doar în jurul ei”, râde mama.
Bogdan a reușit să pună mâna pe o mașină, cât Delia încă nu l-a văzut.
Părinții le cumpără copiilor cărți, pe care ei le răsfoiesc cu interes.
Ora prânzului. Mama le-a pregătit supă. Bogdan încearcă să mănânce fără ajutorul mamei.
Nu poate vorbi, în schimb știe să arate că nu mai dorește să mănânce.
„Mărul discordiei” în timpul mesei – o floare din cauciuc. Mama a ascuns-o de câteva ori, însă Delia a reușit să o găsească.
Bogdan nu se lasă bătut.
Mama a găsit soluția potrivită să soluționeze conflictul.
Specialiștii susțin că copiii cu Sindromul Down se hrănesc cu dragoste, de aceea ei zâmbesc și lor le place să fie îmbrățișați.
Părinții au cumpărat jocuri educaționale speciale pentru copii. Bogdan încearcă să potrivească corpurile geometrice.
Mama spune că Bogdan se descurcă bine, trebuie doar să ai răbdare și timp. Carolina își dedică tot timpul ei copiilor. Dorește să revină la serviciu, de aceea este în căutarea unei bone.
O altă jucărie educațională – cartea cu sunet. Bogdan învață animalele.
Bogdan are o viață activă, ca majoritatea copiilor de vârsta sa. Copiii cu Sindrom Down beneficiază de un anumit program de educare, pentru a se dezvolta și pentru a se integra în comunitate.
De la vârsta de patru luni, Bogdan a beneficiat de servicii de intervenție timpurie la Centrul „Voinicel” (consult interdisciplinar, evaluări ale nivelului de dezvoltare, kinetoterapie, stimulare timpurie a dezvoltării).
Specialiștii au constatat o evoluție în dezvoltarea lui Bogdan. În prezent, odată în trei luni copilul merge la Centrul „Voinicel”, unde beneficiază de consultație și de ședințe individuale cu psihopedagogul.
„E sărbătoare și răsună muzica”. Copiilor le place să asculte muzică și să danseze.
Muzica populară e preferata gemenilor. Nu îi mai poți opri din dans.
Carolina zice că nu face diferență între Bogdan și ceilalți copii ai săi. Din contra, recomandă părinților care se află în situația sa să îi permită copilului să interacționeze cu alții copii și să se comporte cu el într-un mod adecvat, să nu îi spună că este bolnav sau diferit de ceilalți.
În familia Constantinov nu există stereotipuri legate de jucării pentru băieți sau pentru fete.
A reușit să urce scările de la topogan. Mama îl apreciază și îl laudă.
Părinții au noroc de terenul de joc din curtea blocului. Copiii se pot juca acolo și interacționa cu alții copii.
De câteva zile, în curte a fost instalată o nisipieră. Copiii o „descoperă”.
Este o adevărată bucurie când se întoarce tatăl de la serviciu.
Câte un sărut pentru fiecare.
Tata are o întrebare pentru fiecare. El spune că este mândru de familia sa și că își iubește copiii.
Bogdan face o „demonstrație” în fața tatălui.
Bogdan este un copil ca toți ceilalți, doar că are nevoie de mai multă atenție. Copiii cu Sindrom Down pot merge la grădiniță și la școală de rând cu ceilalți copii, se pot implica în diverse activități, nu sunt agresivi și pot participa activ în viața comunității.
Soții Constantinov recunosc că venirea pe lume a unui copil cu Sindrom Down a fost un test pentru ei. La început erau îngrijorați, dar au decis să nu se lase bătuți. Împreună reușesc să facă față tuturor provocărilor.
Datele Asociației „Aris-Down” indică faptul că, în Republica Moldova, sunt aproximativ 1.200 de persoane cu Sindromul Down. În același timp, circa 40 de copii se nasc anual cu acest sindrom.
Fotografiile au fost realizate de Gabriel Encev