Fiecare copil este unic în felul său, iar diferențele nu influențează negativ dezvoltarea și personalitatea. Unii părinți acceptă cu greu faptul că copilul lor este diferit de toți ceilalți, în timp ce alții se consideră norocoși că au alături un copil deosebit.
Se consideră norocoși și soții Olga și Nicolae Guzun, din satul Măgdăcești, părinți a doi copii: Matei de 6 ani și Teia de aproape 3 ani. Ei au acceptat să petrecem o zi de joi în familia lor.
Am surprins familia Guzun în timp ce lua micul dejun.
Matei își întâmpină părinții cu mesaje de „Bună dimineața” în limba engleză.
El a învățat să scrie la 3 ani și jumătate, iar de la vârsta de 4 ani citește în română, rusă și engleză. Copilul preferă să privească filmulețe educative în limba engleză, motiv pentru care primele lui cuvinte, la vârsta de 3 ani, au fost în limba engleză. În plus, ia lecții de chitară și pian.
Matei nu se deosebește de ceilalți copii de vârsta lui. Este la fel de sociabil, vesel și activ. El are autism în formă înalt funcțională. Autismul se caracterizează printr-o capacitate scăzută de comunicare și interacțiune, de relaționare și integrare socială și prin comportamente stereotipizate și repetitive.
Matei a început să prezinte semne de autism la 2 ani și jumătate, deși nimeni nu știa ce anume are. El nu vorbea deloc, nu reacționa, nu se juca cu alți copii și era concentrat doar pe obiectele ce se roteau. Singurul mod de comunicare era prin mușcătură, deoarece era cel mai eficient. De aceea, educatorii le-au recomandat părinților fie să îl supună câtorva testări în fața unei comisii, fie să îl transfere în altă grădiniță. Părinții au ales a doua opțiune.
Soții au mers la diferite centre de dezvoltare, însă fără rezultat. Vizitele la psihologi, la educatori la fel s-au soldat cu eșec. În cele din urmă, Matei a fost diagnosticat cu autism infantil.
Olga ne povestește că i-a fost mai greu să îl învețe pe Matei expresiile abstracte:
„Voiam să îl învăț ce înseamnă „Te iubesc”. Îl îmbrățișam, îl sărutam, însă fără rezultat. M-am chinuit vreo jumătate de an și într-o zi el mi-a zis: „Mami, I love you” și atunci eu am exclamat: „Iată asta înseamnă când îți spun că te iubesc”. Așa am învățat limba română”.
Matei este pasionat de culinărie, de aceea părinții au decis să îi dăruiască de ziua lui de naștere un set de bucătărie, pe care Matei îl împarte cu surioara Teia.
„Copiii cu autism își au undeva rostul. Într-o lume dominată de gadgeturi, tehnologii și un flux mare de informații, oamenii tipici se concentrează asupra unui lucru nu mai mult de opt secunde, în timp ce copiii cu autism pot să se concentreze ore în șir și să exceleze în diferite domenii. Cineva spunea că ei sunt dați pe Pământ ca să învățăm să iubim necondiționat”, menționează Olga Guzun.
Copiii cu autism au unele aptitudini mai dezvoltate decât în cazul copiilor tipici.
„Aș vrea ca societatea să nu vadă autismul, ci copilul. Vreau să cresc un copil care să fie curios, căruia să nu îi fie frică să vorbească, care să nu se jeneze că este diferit, ci să utilizeze acest fapt în folosul lui, să nu se teamă să spună: „Da, eu am autism. Nu am înțeles, îmi pare rău”. Copiii aceștia sunt la fel ca toți ceilalți, doar că se exprimă diferit”, mai spune mama.
„Aș vrea ca societatea să facă cunoștință cu Matei și alți copii ca el, să înțeleagă că există asemenea oameni și să știe cum să se comporte cu ei”, adaugă Olga.
Tatăl ne povestește că lui Matei îi este cel mai greu să socializeze cu copiii atunci când merge pe terenul de joc:
„El se apropie de copii, le spune gesticulând: „I am a zombie”, iar copiii se sperie. Matei are pasiuni deosebite: tornade, zombie etc. O altă problemă este că Matei vorbește în engleză și copiii nu îl înțeleg”.
Și mama ne-a povestit un caz recent, care s-a întâmplat în troleibuz. La un moment dat, când era multă lume, Matei a strigat „Mami”, iar un pasager, indignat, l-a calificat drept un copil needucat și alintat. Atunci Olga a fost nevoită să îi explice de ce Matei se comportă așa.
Lui Matei îi place să se joace „de-a infractorul și polițistul”. El se preface că a fost încătușat.
Aceste fotografii au fost realizate de Matei cu aparatul de fotografiat al echipei Suntparinte.md. Matei se amuză când le spune „părinților-infractori” să ridice mâinile și să se predea „omului legii”.
Între timp, Teia ne arată patul ei colorat.
Matei merge la SOS „Autism” de trei ori pe săptămână și la grădiniță – de două ori, unde este în grupa pregătitoare. El face de doi ani terapie comportamentală, iar specialiștii susțin că rezultatele sunt evidente.
La grădiniță Matei merge însoțit de un terapeut. El se comportă firesc, a învățat deja să participe în cadrul activităților de grup, să asculte când vorbește altcineva. Mama Olga Guzun afirmă că copiii cu autism nu trebuie izolați, pentru că ei învață să imite comportamente adecvate de la semenii lor tipici.
Terapia ABA, folosită în cazul copiilor cu autism, se bazează pe dezvoltarea mai multor abilități. La compartimentul abilități academice Matei învață să diferențieze vocalele de consoane.
„Litera „O” e o vocală, pentru că gura este deschisă”, spune Matei.
Formatorul și terapeutul Mariana Druc susține că „Matei se numără printre copiii de succes ai organizației. El comunică fluent, scrie, citește, merge la grădiniță. Acum are un limbaj mai dezvoltat, intră mai ușor în contact cu alți copii și nu mai face crize atunci când dorește ceva”.
Exercițiile pe care le face Matei sunt bazate pe limbaj, pe motricitate fină și grosieră.
„După prima zi de terapie, Matei parcă a prins viață. Acum vorbesc despre doi copii diferiți. La capitolul educație academică, vedem progrese foarte mari, de aceea în prezent ne axăm mai mult pe aspectul comportamental și pe dezvoltarea limbajului. Vrem ca Matei să meargă la o școală incluzivă”, relatează Olga.
Matei a învățat toate categoriile de insecte, animale, păsări, profesii și știe cum să le clasifice.
Terapia este destul de costisitoare. Doar cheltuielile pentru terapii se ridică la 5.000 de lei pe lună, în timp ce statul alocă lunar 1.000 de lei pentru persoanele cu dizabilități severe (categorie din care face parte și autismul). În plus, copiii au nevoie de cărți, cartele și alte materiale. Copiii cu autism învață doar în mod vizual. De exemplu, cuvântul „câine” este pentru ei doar o adunătură de sunete; în schimb, dacă le arăți în același timp o cartelă, ei fac imediat asocierea între cuvânt și imagine.
Un alt exercițiu – construirea frazelor. Matei are un vocabular dezvoltat, doar că lui îi este greu să construiască corect frazele atunci când se exprimă.
Matei este „lacom” de cărți. Uneori, nu vrea să facă pauză între activități din dorința de a acumula cât mai multe informații.
Timpul pentru terapia prin socializare, cu psihologul Viorica Ciolac. O asemenea ședință durează două ore. Copiii cu autism învață cum să se implice în activități interactive, cum să se joace împreună, cum să se integreze în mediul de la grădiniță/școală. Colegul lui Matei este un băiat care poartă același prenume – Matei Para. Aceste ședințe sunt desfășurate și în grup, și în perechi.
O problemă a copiilor cu autism este faptul că ei sunt interesați doar de nevoile personale, și mai puțin afectați de ceea ce vor alții. Uneori, ei nu se ascultă reciproc, devin agresivi sau strigă. O tehnică eficientă în acest sens este „Rule-governed behavior” („Comportamentul guvernat de reguli” n.red.), care îi învață să se comporte adecvat.
O altă metodă este „Friends chain” („Lanțul prieteniei” n.red.). Copiii înțeleg și conștientizează că doar împreună pot ajunge la sfârșitul lanțului și că trebuie să se ajute reciproc.
Improvizarea poveștii „Ridichea”.
Terapeutul ne spune că ambii copii au autism înalt funcțional și sunt sociabili. Totuși, Matei Guzun acceptă mai greu înfrângerea, spre deosebire de colegul său Matei Para:
„Inițial, Matei Guzun făcea crize de isterie atunci când pierdea în anumite jocuri, acum situația se îmbunătățește. Noi identificăm problema copilului la nivel de comportament, analizăm ce îl poate împiedica să socializeze, manipulăm mediul lui, creăm contexte ca el să învețe să se comporte”.
Copiii știu să clasifice corect fructele, legumele, animalele, dar de această dată o fac împreună.
Rezultatele exercițiului.
De cele mai multe ori, terapeuții organizează exerciții sub formă de joc, pentru a fi mai ușor asimilate de copii. Jocul „de-a v-ați ascunselea” îi permite lui Matei să interacționeze cu prietenul său, să îi caute prezența.
Matei Para nu s-a lăsat căutat prea mult.
Una dintre responsabilitățile casnice ale lui Matei este să stropească florile, ocupație care îi place mult. Uneori însă le inundă.
Părinții au cumpărat un câine, deși Matei nu prea se joacă cu el. Încă îi este frică, deoarece cățelul este un animal imprevizibil și pe Matei îl sperie lipsa controlului asupra mediului. Părinții însă speră să-l desensibilizeze în acest sens.
Terapia cu animalele dezvoltă capacitățile emoționale ale persoanelor cu autism și le permite să se integreze în societate. În plus, un animal de companie le învață să fie mai responsabile, să își facă un regim pe care să îl respecte, să aibă grijă de sine și de altcineva (să îi dea mâncare, să îl scoată la plimbare).
Atât Matei, cât și Teia sunt la vârsta când descoperă lumea, de aceea părinții se străduie să evite accidentele casnice. Ei au instalat prize cu protecție care, fiind blocate, protejează mâinile copiilor curioși.
Copiii obișnuiesc să împartă jucăriile. Mașinile lui Matei ajung deseori în mâinile Teiei.
În fiecare seară, părinții obișnuiesc să petreacă timpul alături de copii. Matei are un set de mașini și piste din jocul online „Hot Wheels” care le permite copiilor să-și creeze propria pistă de curse.
„Analiza comportamentală aplicată (ABA) spune că trebuie să utilizezi tot ceea ce-l interesează pe copil doar pe post de recompensă. Neștiind, noi am făcut invers și consider că asta ne-a ajutat într-un anumit fel. Observam ce-l obsedează și îi ofeream cât mai multă informație despre acel obiect – cifre, litere, mașini.
Matei cunoaște toate mărcile de automobile și toate piesele care se găsesc într-o mașină”, adaugă Olga.
Matei și-a construit din piese Lego un tanc. Acest joc stimulează creativitatea copiilor, le dezvoltă abilitățile de motricitate fină, răbdarea și perseverența.
Povestea „Cei trei purceluși” pe viu. Matei joacă rolul lupului care încearcă să distrugă casa unde se află mama lui și surioara.
Teia s-a echipat cu arme de protecție împotriva lupului.
„Lui Matei îi place să socializeze, dar adesea asta îl frustrează. Copiii cu autism, la un moment dat, încep să-și dea seama că sunt diferiți, văd că nu au prieteni și cad în depresie. De aceea, mereu trebuie să le fim alături, să îi susținem”, ne spune Olga.
Rolurile au fost schimbate. Mama a jucat rolul de lup. Matei și Teia se joacă împreună, deși de multe ori surioara nu-l înțelege din cauză că el vorbește preponderent în limba engleză, ceea ce reprezintă o barieră de comunicare între ei. Totuși, acolo unde nu îi ajută cuvintele, funcționează limbajul nonverbal.
„Trebuie să accepți diagnosticul, să-ți accepți copilul, să-l iubești și să te gândești la fericirea lui pe termen lung. Nu e o ieșire din situație să îl ții închis în casă, să mergi întotdeauna cu mașina personală sau cu taxiul ca să nu îl vadă altcineva sau să nu ieși pe un teren de joc doar că să eviți bârfele. Da, acestea sunt soluții care oferă confort de moment, dar gândește-te că într-o zi nu îi vei fi alături și copilul acesta va fi nevoit să se ciocnească cu societatea noastră, care este foarte crudă”, spune Olga.
Fiecare cu activitatea sa. Lui Matei îi place mult să se joace cu tatăl. El își imaginează că este zombie, tornadă sau gheizer.
Matei este pasionat de cărțile de știință. A decis să îi citească surioarei despre dinozauri. Matei cunoaște toate speciile de reptile care au populat în trecut planeta noastră.
La grădiniță, Matei le citește povești copiilor. El obișnuiește să citească cu voce înceată, de aceea în grupă se lasă liniște și toți copiii îl ascultă cu atenție. Matei nu simte frică nici când trebuie să vorbească în fața colegilor. Zilele trecute, a ieșit la tablă și le-a vorbit copiilor despre diverse fenomene ale naturii.
„Între tata și Matei există o relație specială. Le place să se joace împreună. Ne străduim să petrecem împreună întreg weekendul. În fiecare duminică mergem pe terenul de joc”, spune Olga.
Înainte de culcare, Matei îi citește Teiei povestea de seară.
Teia adoarme pe fundalul vocii calde a fratelui ei.
Matei obișnuiește periodic să lase un mesaj părinților.
Olga îndeamnă părinții care au copii cu autism „să nu le fie frică de copiii lor, ci să se mândrească cu ei. Întotdeauna am vrut un copil deosebit și, iată, Dumnezeu mi l-a dat. Copiii cu autism au potențial care doar trebuie valorificat. Îmi amintesc când stăteam ore întregi în genunchi, la tablă, și îl învățam pe Matei să lege literele în cuvinte, cu speranța că într-o zi îmi va spune „Mama”. Venea soțul de la serviciu și îl rugam: „Te rog, treci tu în locul meu”. De aceea, nu lăsați niciodată mâinile în jos. E greu, dar, dacă investești mult în copil, rezultatele vor apărea”.
Ultimele statistici arată că în anul 2015 în țara noastră erau înregistrate 292 de persoane cu autism, dintre care 277 dintre ele sunt copii. Autismul este considerat tulburarea cu cea mai înaltă rată de creștere. Conform statisticilor internaționale, astăzi fiecare al 68-lea copil se naște cu tulburări din spectrul autist (TSA) și această cifră se mărește cu 13% anual.
Fotografiile au fost realizate de Gabriel Encev și Alex Smiricinschi
